Módulos/Asignaturas del Curso

Módulo/Asignatura 1. Conocimientos Biomédicos en Enfermedades Poco Frecuentes

Número de créditos: 6,00 ECTS

Modalidad de impartición: Semipresencial

Fechas de inicio-fin: 27/10/2016 - 17/11/2016

Horario: Jueves, Viernes. En horario de tarde

Contenido:

En este módulo se imparten las siguientes asignaturas:

1.- Fundamentos biomédicos
2.- Ensayos clínicos
3.- Tratamiento y Medicamentos huérfanos
4.- Avances en Neuropsicología
5.- Grupo de aprendizaje módulo I

Los cuales trataran los siguientes aspectos

1.- Introducción a la búsqueda de información para hacer investigación en enfermedades poco frecuente.
2.- La búsqueda de la información: recursos para investigadores en la web 2.0
3.- Biomedicina. Visión integral de las enfermedades poco frecuentes.
4.- Aspectos fisiológicos de las enfermedades poco frecuente.
5.- Introducción a los aspectos de genética de las enfermedades poco frecuentes
6.- El Consejo Genético y alternativas para las parejas.
7.- Voluntades anticipadas.
8.- Definición y aspectos generales de los Medicamentos Huérfanos.
9.- Evaluación y tratamientos en neuropsicología.
10.- Aspectos regulatorios y asistenciales de los Medicamentos Huérfanos
11.- Investigación en Medicamentos Huérfanos. Transferencia de la Investigación a la Farmacoterapia.
12.-Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras.
13.- Designación de Medicamentos Huérfanos.
14.- Los Medicamentos Huérfanos en Estados Unidos y en la Unión Europea.
15.- Registro de Medicamentos Huérfanos.
16.- Autorización y comercialización de medicamentos huérfanos en la Unión Europea.
17.- Autorización y comercialización de Medicamentos Huérfanos en España.
18.- Uso Compasivo de Medicamentos Huérfanos.
19.- Problemas de acceso a los tratamientos con Medicamentos Huérfanos.
20.- Terapias Coadyuvantes en Enfermedades Raras.
21.- Productos Sanitarios de utilidad en el abordaje de las Enfermedades Raras.

Módulo/Asignatura 2. Procesos de Adaptación a la Enfermedad

Número de créditos: 12,00 ECTS

Modalidad de impartición: Semipresencial

Fechas de inicio-fin: 18/11/2016 - 19/01/2017

Horario: Jueves, Viernes. En horario de tarde

Contenido:

En el módulo Procesos de adaptación a la enfermedad se enmarcarán las sesiones correspondientes a las asignaturas de:

- Impacto de la enfermedad en el sistema familiar
- Fases psicológicas de la adaptación
- Manejo del estrés y ansiedad
- Gestión del miedo e incertidumbre
- Adherencia al tratamiento
- Dolor crónico
- Hospitalización
- El cuidado del cuidador
- Cuidados paliativos
- Grupo de aprendizaje módulo II

En ellos se trataran entre otros los siguientes contenidos:

Fases Psicológicas de adaptación
- El concepto de enfermedad en la infancia
- Enfermedad y desarrollo infantil
- La adaptación a la enfermedad: la experiencia de los niños y adolescentes
- La adaptación a la enfermedad: la experiencia de los padres, hermanos y cuidadores
- Resiliencia en niños

Estrategias de afrontamiento
- Estrategias de afrontamiento en niños y adolescentes
- Estilos parentales y estrategias de afrontamiento
- Estrategias de afrontamiento ante la enfermedad, la hospitalización y el dolor

Adherencia al tratamiento
- La adherencia a los tratamientos médicos en la Infancia
- La adherencia a los tratamientos médicos en la adolescencia
- Herramientas para la Evaluación psicológica de la adherencia al tratamiento
- Técnicas para mejorar la adherencia a los tratamientos

Dolor Crónico
- Dolor crónico en pediatría
- Dolor y comunicación
- Instrumentos para la evaluación del dolor
- Tratamiento personalizado del dolor
- Educando a los pacientes y a sus cuidadores a manejar el dolor de los niños

Manejo del estrés y la ansiedad
- Introducción al estrés infantil
- Personalidad y estrés
- Estrés debido a problemas de salud
- Factores mediadores del estrés
- Definición y diagnóstico de la ansiedad en la infancia
- Tratamiento de la ansiedad en la infancia
- Estrés y ansiedad en el niño y adolescente con enfermedades raras

Hospitalización
- Los antecedentes de la hospitalización infantil
- Las consecuencias de la hospitalización
- Variables que intervienen en la adaptación al hospital
- Estrés y contexto hospitalario
- La evaluación psicológica de la experiencia de hospitalización
- Intervención en la hospitalización infantil
- Orientaciones para los padres y para los profesionales
- Los derechos del niño hospitalizado

Cuidados Paliativos
- Visión general de los cuidados paliativos.
- Reacciones psicológicas más frecuentes a la enfermedad.
- Diferencias en cuanto a las etapas evolutivas. Impacto a nivel familiar.
- Repercusiones psicosociales de la enfermedad.
- Intervención psicológica en los cuidados paliativos.

Módulo/Asignatura 3. Intervención Psicológica en Enfermedades Raras

Número de créditos: 14,00 ECTS

Modalidad de impartición: Semipresencial

Fechas de inicio-fin: 20/01/2017 - 10/03/2017

Horario: Jueves, Viernes. En horario de tarde

Contenido:

En el módulo Intervención psicológica en enfermedades poco frecuentes se enmarcarán las sesiones correspondientes a las asignaturas de:

- Terapia Cognitivo Conductual
- Psicoterapia de aceptación y compromiso.
- Terapias Integrativas
- Terapia Familiar y Sistémica
- Psicoterapia on-line
- Terapia Narrativa
- Grupos de apoyo y ayuda mutua
- Peritación
- Grupo de aprendizaje modulo III

En ellas se abordarán entre otros los siguientes contenidos
- Aspectos conceptuales y metodológicos de terapia de aceptación y compromiso.
- Habilidades y estrategias para intervenir desde el ámbito de la terapia de aceptación y compromiso.
- El enfrentamiento al abordaje terapéutico de una situación problemática en el ámbito de la terapia de aceptación y compromiso.
- El uso de la terapia narrativa en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes.
- El uso de la Terapia Familiar y Sistémica en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes.
- Gestión actitudes para el desarrollo de una intervención familiar desde el modelo sistémico.
- Aspectos conceptuales y metodológicos de las técnicas de intervención cognitivo-conductuales.
- Desarrollo de habilidades y estrategias para intervenir desde el ámbito de la intervención-cognitivo comportamental.
- El abordaje terapéutico de una situación problemática en el ámbito de la intervención cognitivo-comportamental
- Conocer y manejar las principales estrategias cognitivas y conductuales de intervención.
- Conocer como realizar un peritaje psicólogico


Módulo/Asignatura 4. Entornos Virtuales de Intervención

Número de créditos: 7,00 ECTS

Modalidad de impartición: Semipresencial

Fechas de inicio-fin: 16/03/2017 - 07/04/2017

Horario: Jueves, Viernes. En horario de tarde

Contenido:

En el módulo Entornos virtuales de intervención se enmarcarán las sesiones correspondientes a las asignaturas de:

-Plataformas y redes de intervención en EPF
-Grupo virtuales en EPF
-El uso de foros virtuales en el ámbito de la salud
-Neuro emotion
- Grupo de aprendizaje modulo IV


En ellos se trataran entre otros los siguientes contenidos:

- Intervención a través de las TICs en el ámbito de las
EPF.: El rol de profesionales y pacientes
- El modelo ePacibard (ePacientes Generando Inteligencia Colectiva en el ámbito de la investigación biomédica en enfermedades poco frecuentes)
- Crowdsourced Research Studies y sus efectos sobre la intervención online
- El grupo virtual: Naturaleza y tipos
- Generación y dinamización de redes en entornos virtuales
- Diseño de intervención grupal en entornos virtuales
- La búsqueda de información sobre salud en los foros virtuales
- Características de los foros como espacio de ayuda mutua
- Factores implicados en la participación activa en los foros virtuales
- Consecuencias emocionales del uso de foros online en el ámbito de la salud.
- Concepto de imagen en contextos digitales
- Creación de la imagen digital
- Ámbitos digitales de interacción social
- eEsteriotipos y ePrejuicios
- Ciberbullying


Módulo/Asignatura 5. Intervención Psicoeducativa

Número de créditos: 10,00 ECTS

Modalidad de impartición: Semipresencial

Fechas de inicio-fin: 20/04/2017 - 26/05/2017

Horario: Jueves, Viernes. En horario de tarde

Contenido:

En el módulo Intervención Psicoeducativa se enmarcarán las sesiones correspondientes a las asignaturas de:

- Promoción de la imagen positiva
- Inteligencia emocional
- Colaboración con agentes educativos
- Atención Temprana
- Convivencia escolar
- Legislación educativa
- Grupo de aprendizaje modulo V

En ellos se tratarán entre otros los siguientes contenidos:

Marco General de la Atención Temprana
- Fundamentos teóricos.
- Proceso de Atención Temprana.

Evaluación, diagnóstico e Intervención en Atención Temprana.
- Niños con enfermedades raras. Consejo genético. Cromosomopatías. Dismorfología. Alteraciones neurológicas. Alteraciones Metabólicas. Otros trastornos.
- Factores de riesgo psicosocial.
- Problemas psicopatológicos.
- Entorno familiar en el proceso de Atención Temprana.
- Evaluación global de necesidades. Procesos de intervención.

Características generales de los alumnos con enfermedades poco frecuentes.
- La sintomatología física en la configuración de su carácter y necesidades
- La sintomatología psíquica en la configuración de su carácter y necesidades
- Los fenotipos comportamentales
- Temas recurrentes: ansiedad y autoestima

Variables intervinientes en los equipos docentes.
- Desinformación y/o desconocimiento
- La falta de apoyo existente en los métodos ¿tradicionales¿ de enseñanza.
- Un mal común: la ansiedad ante el fracaso y el proceso de indefensión aprendida
- El objetivo insuficiente: aprendizaje académico.
- La escasez de medios y la creatividad.

El Plan de Intervención.
- Factores a contemplar:
1. Entorno familiar
2. El grupo de iguales o clase
3. Medios materiales y recursos humanos.

- Métodos alternativos de enseñanza:
1. Observar para comunicarse
2. Manejo de la frustración

Módulo/Asignatura 6. Calidad de Vida en Pacientes con Enfermedades Raras

Número de créditos: 8,00 ECTS

Modalidad de impartición: Semipresencial

Fechas de inicio-fin: 01/06/2017 - 23/06/2017

Horario: Jueves, Viernes. En horario de tarde

Contenido:

En el módulo de Inclusión se enmarcarán las sesiones correspondientes a las asignaturas de:

- Tecnologías para la integración y la salud
- Ayudas técnicas
- Discapacidad y dependencia
- Sexualidad e identidad de Genero
- Inserción laboral
-Grupo de aprendizaje módulo V

Los objetivos fundamentales del módulo son:
- Adquirir conocimientos generales sobre el desarrollo psico-sexual humano y las posibles variaciones en el mismo asociadas a las enfermedades poco frecuentes y adquirir habilidades para identificar necesidades de intervención.

- Conocer las posibles ayudas técnicas que las personas con discapacidad pueden emplear para reducir o paliar sus deficiencias o dificultades.

- Adquirir habilidades para identificar las emociones y la inteligencia emocional. Conocer las principales estrategias para el desarrollo de la inteligencia emocional en diferentes contextos relacionales: familia, escuela, trabajo y comunidad.

- Adquirir conocimientos, habilidades y estrategias para valorar las actividades de la vida diaria en las que presenten mayores limitaciones, con el objeto de fomentar la mayor autonomía posible, la integración y participación activa en su comunidad.

- Adquirir conocimientos y habilidades para facilitar y/u orientar en el proceso de inserción laboral en personas con discapacidad


Módulo/Asignatura 7. Planificación, Ejecución y Difusión

Número de créditos: 11,00 ECTS

Modalidad de impartición: Semipresencial

Fechas de inicio-fin: 07/09/2017 - 12/10/2017

Horario: Jueves, Viernes. En horario de tarde

Contenido:

En el módulo se enmarcarán las sesiones correspondientes a las asignaturas de:

-Planificación
-Diseño, ejecución y evaluación de programas en EPF
-Gestión económica de proyectos
-Medios de comunicación y EPF
-Marketing social
-Gestión de entidades sin animo de lucro
-Grupo de aprendizaje módulo VII


Módulo/Asignatura 8. Dispositivos de Atención

Número de créditos: 7,00 ECTS

Modalidad de impartición: Semipresencial

Fechas de inicio-fin: 13/10/2017 - 10/11/2017

Horario: Jueves, Viernes. En horario de tarde

Contenido:

En el módulo dispositivos de atención se enmarcarán las sesiones correspondientes a las asignaturas de:

- Circuitos de atención.
- Asociacionismo en EPF.
- Coordinación y cooperación de entidades.
- Legislación de Servicios Sociales.
-Promoción y defensa de derechos
-Grupo de aprendizaje modulo VIII

En ellas se abordarán entre otros los siguientes contenidos.
- Origen y necesidad de Servicios de Información y Orientación.
- Alianzas con otras instituciones.
- Programa de participación asociativa.
- Servicios de Acción Social.
- Experiencias prácticas sobre la gestión participativa y el trabajo en equipo, como elementos clave para trabajar por la misión de la organización.

Módulo/Asignatura 9. Emprender en Enfermedades Poco Frecuentes

Número de créditos: 2,00 ECTS

Modalidad de impartición: Semipresencial

Fechas de inicio-fin: 16/11/2017 - 17/11/2017

Horario: Jueves, Viernes. En horario de tarde

Contenido:

En este módulo/asignatura se tratarán los siguientes contenidos:

- Análisis de necesidades en el ámbito de las EPF.
- Herramientas para la identificación de oportunidades
- Recursos para el autoempleo.
- Promoción de ideas para el empleo.
- Plan de Negocio

Módulo/Asignatura 10. Prácticas en Empresa/Institución

Número de créditos: 12,00 ECTS

Modalidad de impartición: Semipresencial

Fechas de inicio-fin: 18/11/2017 - 28/02/2018

Horario: Lunes, Martes, Miércoles, Jueves, Viernes. En horario de mañana y tarde

Contenido:

Durante este módulo el alumnado participara de manera rotatoria en los siguientes tipos de prácticas

- grupo de apoyo virtual conducido por miembros del proyecto CIBERFEDER.
- Atención temprana y/o otros centros específicos de atención.
- Servicio de información y Orientación de FEDER
- Asociación de afectados o familiares miembro de FEDER
- Participación en una jornada o evento similar en el ámbito de las ER

Módulo/Asignatura 11. Trabajo Fin de Máster

Número de créditos: 6,00 ECTS

Modalidad de impartición: Semipresencial

Fechas de inicio-fin: 17/11/2017 - 30/04/2018

Contenido:

Las actividades formativas relativas al Trabajo Fin de Máster serán las propias desarrolladas por el trabajo que realizará cada alumno, tutelado por un profesor/a del Master para desarrollar una de las siguientes actividades en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes: un estudio piloto, un meta-análisis, la validación de una prueba diagnóstica, la elaboración de una guía específica de familia o una propuesta de intervención.